Dor invisível, direitos reconhecidos
Há 20 anos, a vida de Raquel Guesser mudou drasticamente. Após uma longa jornada em busca de respostas para dores persistentes e inexplicáveis, veio o diagnóstico de fibromialgia, uma síndrome crônica caracterizada por dor generalizada, fadiga intensa e distúrbios do sono, que atinge principalmente mulheres e não possui cura.
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Em Santa Catarina, estima-se que entre 100 mil e 150 mil pessoas convivam com a doença, acompanhando a média nacional de cerca de 3% da população afetada. A dor, muitas vezes invisível aos olhos, impacta profundamente a qualidade de vida e a rotina dos pacientes.
Mas a história de Raquel não ficou restrita ao sofrimento individual. Sua vivência ajudou a dar voz a milhares de catarinenses e contribuiu para avanços significativos na legislação estadual.
SC se torna referência nacional
O Parlamento catarinense reconheceu oficialmente as pessoas com fibromialgia como Pessoas com Deficiência (PcD), garantindo prioridade de atendimento e acesso a benefícios legais. A medida foi consolidada por meio da Lei nº 18.928/2024, de autoria do deputado Maurício Peixer, que também instituiu a Carteira Estadual de Identificação da Pessoa com Fibromialgia.
Segundo o parlamentar, a condição é predominantemente feminina, atingindo mais de 80% de mulheres, e exige políticas públicas específicas. Posteriormente, a legislação estadual serviu de referência para a Lei Federal nº 14.705/2025, que reconheceu nacionalmente a fibromialgia como deficiência.
Na prática, os pacientes passam a ter direito a:
- Atendimento público adequado e prioritário
- Possibilidade de aposentadoria especial
- Cotas em concursos públicos
- Isenção de impostos na aquisição de veículos adaptados
Em Santa Catarina, mais de 1,5 mil carteiras de identificação já foram emitidas.
Além disso, o Estado instituiu a Linha de Cuidado para a Atenção à Saúde das Pessoas com Dor Crônica e fortaleceu a rede de atendimento pelo SUS.
Fevereiro Roxo: conscientização e empatia
O mês de fevereiro é marcado pela campanha Fevereiro Roxo, mobilização nacional que alerta para três doenças crônicas: lúpus, Alzheimer e fibromialgia. A iniciativa reforça a importância do diagnóstico precoce, combate ao preconceito e ampliação do acesso ao tratamento.
O presidente da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa, deputado Neodi Saretta, destacou que o momento é de reflexão e empatia, especialmente diante do envelhecimento da população brasileira.
Outra iniciativa relevante foi a aprovação da Lei nº 19.136/2024, de autoria da deputada Paulinha, que institui a Política Estadual de Fornecimento Gratuito de Medicamentos à base de Cannabis pelo SUS estadual, ampliando alternativas terapêuticas para pacientes com doenças crônicas.
A voz de quem sente na pele
“Viver com fibromialgia significa enfrentar dores contínuas que transformam até os menores movimentos em grandes desafios”, relata Raquel Guesser, representante da associação Fibrofloripa.
Nas redes sociais, relatos semelhantes reforçam a sensação de invisibilidade:
“Meu corpo grita e ninguém escuta”, resume Carla, outra paciente.
Com a legislação estadual, os pacientes passaram a ter reconhecimento formal e segurança jurídica. “Agora temos direitos. Conquistamos reconhecimento com a carteirinha”, afirma Raquel.
O Fevereiro Roxo não é uma data comemorativa, mas um chamado à empatia, à informação e à continuidade das políticas públicas.
Foto: Ana Quinto / Agência AL
