Medicamento Zolgensma que salvou a vida da menina Antonella, hoje chega ao SUS
Nesta quinta-feira (15/05), o Sistema Único de Saúde (SUS) deu um passo histórico ao iniciar os primeiros atendimentos com o Zolgensma, medicamento utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Considerado um dos mais caros do mundo, com custo de cerca de R$ 7 milhões por dose na rede privada, o remédio foi aplicado simultaneamente em Brasília and no Recife, marcando sua incorporação oficial ao SUS.
Para você relembrar, um dos casos mais emblemáticos relacionados ao Zolgensma é o de Antonella Garcia Cunha Moro, bebê de Blumenau que mobilizou o Brasil com a campanha Ame Antonella. Diagnosticada com AME tipo 1, ela precisava do medicamento antes dos dois anos. Em 2019, seus pais, Evelize e Juliano, iniciaram uma campanha que arrecadou R$ 11,1 milhões por meio de ações nas redes sociais, pedágios e eventos, como arrecadações na Oktoberfest. Em fevereiro de 2020, Antonella recebeu a dose no Hospital Rainbow Babies & Children’s, em Ohio, após exames que identificaram granulomas na traqueia, tratados posteriormente.
Após a dose do remédio, Antonella ganhou uma nova chance de viver. A menina com seus seis anos, segue sua vida estudando, realizando atividades compatíveis, brincando e compartilhando sua vitalidade e rotina nas redes sociais, com perfil administrado por seus pais.
O Zolgensma substitui a função de um gene ausente ou defeituoso, essencial para os movimentos corporais e a respiração. Antes da oferta no SUS, crianças com AME tipo 1 tinham alta probabilidade de óbito antes dos dois anos. Em 2023, o IBGE registrou cerca de 287 casos da doença entre os 2,8 milhões de nascidos vivos. A terapia é indicada para pacientes de até seis meses sem ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias.
O SUS estabeleceu um protocolo clínico para o tratamento, disponível em 28 serviços de referência em estados como São Paulo, Rio de Janeiro, Pernambuco e Distrito Federal. Três novos pedidos já estão em análise, e a estimativa é atender entre 130 e 140 pacientes nos próximos dois anos. Com o Zolgensma, o SUS passa a oferecer todas as terapias modificadoras para AME tipo 1, um avanço significativo para a saúde pública, inspirado por histórias como a de Antonella, que hoje está bem graças à solidariedade nacional.
Foto: Divulgação / ICTQ
