Campanha busca ajuda para Sofia Helena, bebê de um ano e quatro meses com AME

Com o objetivo de arrecadar R$ 12 milhões, que servirão para custear o medicamento Zolgensma e interromper a progressão da Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME), pais, amigos e até celebridades nacionais estão em busca de ajuda para a pequena Sofia Helena, de Saudades, cidade da região Oeste de Santa Catarina (SC). A menina de um ano e quatro meses foi diagnosticada com a doença, que pode evoluir para paralisia, dificuldade respiratória e óbito.

Para a sua eficácia, é imprescindível que a paciente receba o Zolgensma antes de completar dois anos de idade. A família de Sofia, principalmente os pais João Marcos Helfer e Silvana Porte, corre contra o tempo atrás de contribuição financeira que servirá para a compra do medicamento. Até o dia 5 de novembro havia sido arrecadado R$ 6.540.640 do total previsto.


Ações da campanha


Além da vaquina online, a família conseguiu a doação de um carro Toyota Etios zero quilômetro, que será colocado como prêmio principal de uma rifa. Com a doação do carro, a expectativa é ampliar logo a arrecadação e dar uma melhor qualidade de vida à bebê. Mais informações em www.amesofiahelena.com ou nas redes sociais @amesofiahelena.


Os familiares também conseguiram mobilizar dois grandes ídolos para esta causa. O jogador Neymar Júnior doou duas camisas de time autografadas que também serão rifadas. Já, o cantor Sorocaba emprestou sua imagem para fortalecer os pedidos de doação para toda a comunidade.

Além da rifa, há outros caminhos para contribuir com Sofia Helena, como pelas redes sociais e Pic Pay. A família disponibiliza o WhatsApp para envio dos números dos comprovantes: (49) 99932-9799.

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A medicação


Fabricado pelo grupo farmacêutico Novartis, o Zolgensma é uma terapia gênica baseada em vetor de vírus adenoassociado, que aborda a causa genética da AME, substituindo o  gene SMN1 defeituoso ou ausente para interromper a progressão da doença. Uma única infusão intravenosa resulta na reação dos neurônios motores da proteína SMN, o que melhora a movimentação e função muscular e a sobrevivência de crianças com AME

A terapia gênica ainda não está disponível no Brasil e a compra só é possível nos Estados Unidos. Além de distante, o valor é muito elevado: uma única infusão do medicamento custa US$ 2.1 milhões o equivalente a cerca de R$ 12 milhões.

Foto: Arquivo pessoal / Divulgação

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